Zespół Downa to najczęściej występująca wada genetyczna. Wprawne oko lekarzy rozpozna dziecko z tą wadą już w momencie jego narodzin. Pierwsze symptomy to skośne oczka, wystawiony język, marmurkowa skóra… Wszystkich zewnętrznych oznak jest podobno około 200, oczywiście nie wszystkie muszą wystąpić u każdego dziecka. Pojawiają się także zmiany w budowie i funkcjonowaniu organów wewnętrznych. Najczęstsze z nich to wady serca, układu pokarmowego, tarczycy, uciążliwe – zwłaszcza na początku życiowej drogi- może być słabe napięcie mięśniowe.
Te wszystkie informacje spadają na rodziców już w momencie narodzin dziecka. Najczęściej używane określenie stanu psychicznego mamy i taty to “zawalił się nasz świat”. Dlatego w naszym Stowarzyszeniu jesteśmy zdania, że w pierwszym okresie życia dziecka z zespołem Downa to rodzice potrzebują większej pomocy niż samo dziecko. Ono musi zadomowić się w tym nowym dla siebie świecie, nauczyć się jeść, pić, spać, poznawać mamę i tatę oraz wszystkich, którzy wokół niego przebywają. Rodzice muszą natomiast oswoić się i zaakceptować tę nową rolę, jaką przyjdzie im pełnić. Rolę, której nie planowali i do której nikt ich nie przygotował. Mówiąc krótko, muszą nauczyć się powiedzieć sobie i wszystkim wokół – jesteśmy rodzicami niepełnosprawnego dziecka. Zdanie krótkie, ale nauka może trwać bardzo długo. Niektórzy rodzice nie nauczyli się tego przez bardzo wiele lat. Żeby im pomóc od lat jako Stowarzyszenie wydajemy informator, który jest dostępny na wszystkich oddziałach neonatologicznych w Polsce.
Teraz w ogóle bardzo łatwo znaleźć pomoc dla mamy, taty i oczywiście dla dziecka. Można powiedzieć, że problem dzisiaj nie leży w dostępie do informacji, tylko w umiejętności oddzielenia wiedzy rzetelnej, potwierdzonej badaniami od zwykłych bzdur i plotek. A jest tego sporo. Na szczęście jest też bardzo wiele instytucji publicznych, organizacji pozarządowych sprofilowanych na zespół Downa, są koła PSONI, wszędzie tam można uzyskać pomoc i wsparcie.
Moja córka Natalia ma dzisiaj 32 lata. Kiedy się urodziła, o zespole Downa mówiło się bardzo mało, nawet lekarze nie mieli wystarczającej wiedzy, a w encyklopedii zdrowia dziecka, na temat Trisomii 21 były 4 zdania. Dodam, że nie było wtedy internetu, telefonia komórkowa raczkowała i używali jej głównie biznesmeni. Powiem więcej, nie w każdym domu był telefon stacjonarny. Bardzo trudno było się dowiedzieć tego, co interesowało nas najbardziej – co zmieni się w naszym życiu, co nas czeka i co powinniśmy robić.
Więcej informacji znajdziecie tutaj: Bardziej Kochani • BardziejKochani.pl
Autor tekstu:
Andrzej Suchcicki
