Kwiecień jest Światowym Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu. To zaburzenie diagnozowane jest coraz częściej, nowe dane ze Stanów Zjednoczonych wskazują, że dotyczy 1 na 68 dzieci. Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej na jego temat, jeśli w Waszym otoczeniu są ludzie, których dotknęła taka niepełnosprawność lub jeśli podejrzewacie, że Wasze dziecko, może na niego cierpieć, koniecznie przeczytajcie nasz wywiad z Nikodemem Sadłowskim*, wyjątkowym tatą autystycznego Maksa, blogera i autora książki „Słowo na A.”.
Czym jest autyzm i jakie są jego charakterystyczne objawy?
Autyzm jest zaburzeniem, spektrum jest szerokie. Nie da się opisać jednoznacznie charakterystycznych objawów, to nie jest także choroba. W skrócie to zaburzenie/niepełnosprawność. Zawsze powtarzam że jeśli znasz kogoś z autyzmem, to znasz jednego autystę. Ludzie z autyzmem mogą mieć cechy wspólne zaburzenia, ogólne rozpoznawalne cechy ASD (autism spectrum disorder) jak machanie rączkami, brak kontaktu wzrokowego, stymulacje, kiwanie się, opóźniona komunikacja, brak świadomości zagrożenia oraz wiele innych deficytów. Trudno tutaj jednoznacznie wybrać konkretne zachowania.
W jakim wieku autyzm może zostać zdiagnozowany?
W Polsce macie programy wczesnego diagnozowania, czasem udaje się zdiagnozować dzieci przed drugim rokiem życia, w UK diagnozuje się od trzech lat wzwyż. Tak jak w przypadku cech autyzmu, wszystko zależy od tego jakie cechy autystyczne wykazuje dziecko i jak mocno jest zaburzony jego rozwój. Tutaj wszystko musi być brane pod uwagę indywidualnie.
Co powinno nas zaniepokoić w zachowaniu dziecka i kiedy skonsultować to ze specjalistą?
W Wielkiej Brytanii wiele mówi się o tym, że powinniśmy podążać za dziećmi i ich rozwojem, wspierać, traktować po partnersku i stymulować, tak zwany Child Centred Approach i ja totalnie się z tym zgadzam i uważam to za wspaniałe podejście. Jeśli chodzi o autyzm ważne jest byśmy przyglądali się naszym dzieciom pod kątem rozwojowym, czy i jak nasze dzieci dochodzą do poszczególnych poziomów rozwojowych.
Trudno tu mówić o konkretnych sygnałach w przypadku tak indywidualnego zaburzenia, autyzm dotyka różnych sfer. Niektóre dzieci nie reagują na to co dzieje się wokoło nich, inne z kolei wykazują nadwrażliwość dotykowo-słuchową, kolejne mają utrudnioną komunikację werbalną lub nie mówią wcale. Często u dzieci z ASD możemy zauważyć zachowania stymulacyjne. Świadomość tego jak może wyglądać autyzm u dziecka jest tutaj kluczem. Gdy społeczeństwo będzie miało wiedzę na temat ASD, będziemy mieli lepszy obraz tego co może nas niepokoić i kiedy udać się do specjalisty. Rodzic powinien udać się do specjalisty w momencie, który sprawi, że czuje się zaniepokojony. Czy o swoje dziecko, czy sam o siebie. Lepiej pytać niż bagatelizować.
Twój syn, Maks, ma autyzm. Powiedz proszę z jakim odbiorem społecznym się spotykasz, czy często zdarzają się trudne/ nieprzyjemne sytuacje?
Odbiór społeczny tematów około autystycznych jest różny. Od 14 lat mieszkam w Wielkiej Brytanii, tu urodziły się moje dzieci i nie ukrywam że tutejsze społeczeństwo jest bardziej świadome. Niepełnosprawni są aktywnie włączani w społeczeństwo, są w końcu jego częścią. Nie robi to na nikim wrażenia, jeśli dziecko z ASD zachowuje się inaczej niż przeciętny równolatek, wystarczy napomknąć, że dziecko ma autyzm, zaraz pojawia się uśmiech zrozumienia. Zdarzają się czasem wyjątki. Opisywałem takie sytuacje w mojej książce „Słowo na A.”.
Raz na jakiś czas coś komuś odpali. Któregoś dnia Maks strasznie się uparł na coś słodkiego w sklepie, nie było mowy, by to dostał. Usiadł na podłodze i zaczął się stymulować, by się odstresować. Kiwał się i zatykał uszy. Podeszła do nas pani z dzieckiem pytając się czy wszystko ok? Odpowiedziałem że tak, to tylko AUTYZM. Niestety, czym prędzej chwyciła syna za rękę i uciekając dodała “uciekamy, nie chcę byś się tym zaraził”.
Co powiedziałbyś rodzicowi, który właśnie dowiedział się o autyzmie swojego dziecka?
Że zawsze po deszczu wychodzi słońce. Diagnoza to trudny moment, nierzadko przychodzi totalnie niezapowiedziana. Z autyzmem jest jak z przechodzeniem przez chorobę czy żałobę. Najpierw jest niedowierzanie, pytanie dlaczego nam się to przytrafiło, potem przychodzi gniew, depresja, a na końcu akceptacja. Ważne, by szukać pomocy dla dziecka i swojej głowy. W idealnym świecie rodzic powinien sięgnąć po pomoc specjalisty, psychologa. Nie będziesz w stanie pomóc własnemu dziecku bez ogarnięcia własnej głowy, niestety. Autyzm autyzmowi nierówny, jednak można i trzeba żyć pełną piersią.
Czy regularna praca z dzieckiem i terapia mogą wpłynąć pozytywnie na rozwój dziecka? Jak duże jest jej znaczenie?
Dziecko przede wszystkim musi być traktowane jak dziecko, ma do tego prawo, a dla nas jest to obowiązek, by tego prawa przestrzegać. Tu też sprawa jest indywidualna. Wszystko zależy od tego jak głębokie jest spektrum i jaka praca zostanie z nim wykonana. Uważam, że dobra i indywidualna praca nad potrzebami dziecka może wyraźnie poprawić funkcjonowanie dziecka w pewnym stopniu ASD. Nie możemy mówić o leczeniu bo to nie choroba, specjalnie nie chcę używać słowa TERAPIA, gdyż nie ma jedynej słusznej terapii czy metody. Pracujemy całościowo nad elementami, które są ważne.
Co chciałbyś powiedzieć rodzicom niezaburzonych dzieci? Co powinni wiedzieć o dzieciach autystycznych?
Chciałbym, byśmy się nawzajem od siebie uczyli, byśmy doceniali każdy dzień. Byśmy mieli wiele empatii, to chyba jest najważniejsze. Rodzice dzieciaków chorych, niepełnosprawnych codziennie toczą bitwy, fajnie byłoby czasem zaoferować im kawę, wysłuchać, podtrzymać na duchu.
Uważam, że bycie ojcem to najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało. Rodzice- to brzmi dumnie. Bądźmy nimi rozsądnie, świadomie i uczmy się tego fachu codziennie, a nasze dzieci uczmy wrażliwości i tego, że inny nie znaczy gorszy. Wychowajmy świadome pokolenia, które nie będą się bały tego co nieznane, tego co inne.
*Nikodem Sadłowski
Od 11 lat mieszkający w Wielkiej Brytanii ojciec autystycznego Maksa i neurotypowej Livii. Ukończył pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną w Edinburgh College. Laureat nagrody Studenta Roku oraz Nagrody Uznania jako student Edinburgh College. Doceniony także przez szkockie SQA wyróżnieniem za wybitne osiągnięcia wśród studentów w całej Szkocji.
Bloger, raczkujący Youtuber budujący zrozumienie wokół autyzmu. Na co dzień pracuje z niepełnosprawnymi i rozwija się w sposobie alternatywnej komunikacji PECS.
Prywatnie miłośnik ciężkiego grania, tatuaży i życia pełną piersią. Grał w wielu bluesowych i rockowych kapelach w Polsce i w Wielkiej Brytanii. Wychowany przez niesłyszących rodziców od dziecka w świecie który był inny niż ten rówieśników.
Wrażliwy facet za każdym razem płacze gdy ogląda Króla Lwa. Ktoś kto swoją postawą pokazuje że możesz osiągnąć wszystko i nieważne skąd startujesz.
