Dołącz do nas
Do góry

CO CZUJE MATKA, GDY RODZI CHORE DZIECKO, KTÓRE MIAŁO BYĆ ZDROWE?

Narodziny upragnionego dziecka

 Moja historia jako matki zaczyna się ponad rok temu. Była piękna i słoneczna pogoda. Choć byłam przejęta i bałam się tego co miało się wydarzyć, jak każda matka nie mogłam się już doczekać aż przytulę mocno córkę do siebie, upragnioną, wyczekiwaną maleńką istotkę, którą pokochałam od razu jak tylko dowiedziałam się, że noszę ją pod własnym sercem. Jak zobaczę ją pierwsza, jej piękno, jej oczy, ją całą, usłyszę jej bijące serce i zapewnienie, że jest zdrowa. Nie obawiałam się, że może być inaczej, w końcu wszystkie badania wskazywały na to, że tak jest. Świetne wyniki, wzorcowa ciąża, żadnych problemów. Do czasu…

Moje pierwsze przeżycia po porodzie

Poród zaczął się rano. Urodziłam Paulinkę przez cesarskie cięcie. Wszystko przebiegło pomyślnie. Córka otrzymała maksymalną ilość punktów w skali Apgar, co wtedy napawało mnie niesamowitym szczęściem i niebywałą radością- wszystko wskazywało na to, że jest tak, jak należy. Jednak po chwili spadła na mnie jak grom z jasnego nieba wiadomość, że coś jest nie tak ze stopą, która jest dziwnie wykręcona na zewnątrz, mniejsza i szczuplejsza od drugiej oraz ma 3 paluszki. To był pierwszy szok i niedowierzanie. Usłyszałam, że więcej dowiem się od lekarza specjalisty, który powinien postawić diagnozę, bo nikt na tamtą chwilę nie potrafił powiedzieć dokładnie co jest mojemu ukochanemu dziecku. Dzień narodzin mojej córki miał być najszczęśliwszym dniem dla naszej trójki. Był taki, ale naszą radość mąciła informacja lekarzy o pewnym defekcie jej lewej nóżki. Nikt jeszcze nie wiedział dokładnie, co jej jest. Nie zapomnę też nigdy pierwszych słów oraz reakcji jednego z lekarzy, który zapytał mnie, czy na pewno chcę zobaczyć dziecko. Nie wiem jak można było tak pomyśleć. Może obawiał się jak zareaguję ze względu na mój młody wiek albo potencjalny szok poporodowy? Poczułam żal wobec tego lekarza, bo przecież kocha się dziecko za to, że jest, a nie za to, jakie jest. Po tym jak dowiedziałam się, że coś jest nie tak z nóżką mojej córki, od razu chciałam ją przytulić tak samo mocno jak jeszcze przed porodem, a nawet bardziej i zapewnić, że kocham ją bardzo mocno i zrobię wszystko, by była zdrowa. Złożyłam własnemu dziecku taką obietnicę:

 „Kocham Cię mocno. Jesteś piękna. Naprawimy Twoją nóżkę, niczym się nie martw. Obiecuję Ci to”.

To były pierwsze słowa jakie wyszeptałam do małego ucha mojej kochanej córeczki, patrząc na nią i podziwiając jaka jest piękna. Gdy ujrzałam Paulinkę po raz pierwszy, moją uwagę najbardziej przykuły jej piękne, wielkie, ciemne oczy. Położono ją tuż obok mnie, a po policzkach samoistnie zaczęły lecieć ciurkiem łzy radości i smutku, szczęścia i strachu, niepokoju i obawy- co jest mojemu dziecku i co będzie dalej, co złego nas jeszcze może spotkać?

Trudny czas

Kolejne dni były ciężkie, trudno było oswoić się z myślą, że coś jest nie tak z lewą nóżką Paulinki. Z natury jestem optymistką, dlatego też po cichu wierzyłam, że jednak uda się pomóc córce za pomocą dłuższej serii ćwiczeń rehabilitacyjnych i będzie wszystko w porządku, pomimo mniejszej i szczuplejszej stópki, a także potrzebnego do końca życia specjalnego buta robionego na zamówienie. Zaczęłam obwiniać się, że mogłam w czasie ciąży zrobić coś lepiej- chociaż wiedziałam, że odżywiałam się zdrowo i regularnie, często spacerowałam, a wszystkie badania nie wykazywały żadnych powodów do niepokoju, były wręcz wzorcowe. Pojawiła się bezradność i bezsilność. Pojawił się żal, ogromna złość i załamanie, był strach i były łzy. Mnóstwo łez. Przez trzy dni praktycznie non stop, gdy Paulinka spała. Starałam się być silna, gdy zajmowałam się Paulinką. Wtedy starałam się nie uronić ani jednej łzy, nawet przy przebieraniu, gdy widziałam jej nóżkę. Myślę, że mimo wszystko byłam silna, a tę siłę otrzymywałam właśnie od córki. Moje emocje były skrajne- od radości, że Paulinka po prostu jest z nami- po strach wynikający z braku wiedzy na temat tego co tak naprawdę jest naszemu dziecku i z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Jednak mimo ogromnego szoku, z którego początkowo ciężko było mi wyjść, po trzech dniach odnalazłam siłę do walki i determinację, by być wsparciem dla naszej córki.

Rzadka wada wrodzona

W 4. dobie jej życia usłyszałam wstępną diagnozę- wrodzona wada, z którą rodzi się tylko kilkoro dzieci rocznie na całą Polskę. Potwierdziły się słowa lekarza, które usłyszałam od razu po urodzeniu Paulinki- że stopa jest koślawa, mniejsza, szczuplejsza od drugiej, ale okazało się też, że jest krótsza o 1 cm, czego nie zauważyłam ani ja ani lekarze na sali porodowej. Ta jeszcze bardziej drastyczna dla mnie diagnoza była kolejnym szokiem. Okazało się też, że w nóżce naszego dziecka nie wykształciła się kość strzałkowa. Właśnie dlatego stopa jest nienaturalnie koślawa, a dodatkowo będzie też o wiele krótsza od tej drugiej, zdrowej. Leczenie ma mieć wiele etapów i trwać kilkanaście lat, aż do dorosłości, a właściwie do czasu, gdy Paulinka przestanie już rosnąć. Będzie ono obarczone ogromnym bólem i cierpieniem, a także wielkimi kosztami. Natychmiast po konsultacji ortopedycznej zaczęliśmy z mężem szukać szczegółowych informacji o wadzie naszej Paulinki. Jak bańki mydlane pryskały marzenia, że ta wada jest do wyleczenia przez samą rehabilitację. Po kolejnych konsultacjach z ortopedami zrozumiałam, że bez skomplikowanych, ciężkich operacji córka nie zacznie chodzić na równych nogach. Przy tak dużym skrócie nóżek (został oszacowany na 20 cm) będzie ją czekać jedynie wózek lub amputacja i proteza. Sami znaleźliśmy z mężem informacje o doktorze Paley z USA, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu skomplikowanych i rzadkich przypadków dzieci z wadami kończyn. W styczniu się z nim spotkaliśmy. Wywarł na nas ogromne wrażenie swoją wiedzą i podejściem. Zaproponował nie tylko mniej bolesne i uciążliwe leczenie, bo składające się ze znacznie mniejszej ilości operacji niż w Polsce, ale także takie, które daje szansę naszej córce, by samodzielnie na własnych nogach poszła do szkoły. Do tej pory wydawało się to niemożliwe. U doktora jest to gwarancja jakości leczenia z uwagi na długoletnie doświadczenie, wiedzę i znacząco większą ilość wykonanych specjalistycznych operacji kończyn u dzieci z wadami wrodzonymi tego typu. To co nas spotkało jest bardzo trudnym doświadczeniem. Potrzebowałam sporo czasu, by uświadomić sobie, że wada Paulinki jest skomplikowana. Należało wszystko przewartościować, przeorganizować swoje plany, marzenia i codzienne życie.

Walka o gigantyczne środki na pierwszą operację, o zdrowe i równe nóżki oraz większą świadomość innych ludzi

Po ponad miesiącu od konsultacji otrzymaliśmy kosztorys, który ściął mnie z nóg. To był kolejny szok – gigantyczna cena za pierwszą operację z wielu to ponad pół miliona złotych. To kolosalna i przerażająca suma przekraczająca zdecydowanie nasze możliwości finansowe. I znowu pojawiły się w pierwszej chwili łzy radości, że jest ogromna szansa, by Paulinka mogła chodzić na zdrowych, równych nóżkach, ale też łzy strachu i obawy, że może nie udać się uzbierać tak niewyobrażalnej dla nas kwoty. Poza tym doszła też większa świadomość, ile bólu i cierpienia będzie przechodzić nasza córka po pierwszej operacji stopy, kolana i biodra, a później pierwszym, drugim, a może nawet trzecim wydłużaniu lewej nogi. Gdyby była taka możliwość, oddałabym własną nogę mojej córce, ale tak się nie da. Mogę jedynie walczyć do upadłego o zbiórkę środków na jej leczenie i kosztowne, ciężkie rehabilitacje, które ją czekają. Nasza córka została wstępnie zakwalifikowana do operacji w Polsce przez dr Paley, który od niedawna przylatuje do Polski i operuje wraz z młodym zespołem polskich lekarzy, których szkolił u siebie na Florydzie przez rok. Rozpoczęłam z mężem zbiórkę środków na operację. Objęliśmy córkę opieką fundacji oraz uruchomiliśmy zbiórkę online. Ogromna kwota do zebrania i świadomość upływającego czasu pcha nas do działania i szukania pomocy wszędzie. Pukaliśmy do drzwi kościołów, firm, samorządów, ludzi o wielkich sercach. Przeprowadziliśmy już dla Paulinki zbiórki podczas charytatywnych koncertów oraz lokalnych wydarzeń kulturalnych i sportowych. Prowadzimy również licytację przedmiotów przekazanych nam przez darczyńców w mediach społecznościowych i na portalach aukcyjnych. Zbieramy nakrętki. To wszystko jednak jeszcze za mało, by nasze marzenie o zdrowej nóżce córki się spełniło. Brakuje nam jeszcze mnóstwo środków na pierwszą operację, ale to nie wszystko… będziemy nieustannie potrzebować funduszy na kosztowne rehabilitacje i kolejne operacje.

Ja, mama, obiecałam małej niewinnej istocie, że stanie na równe nóżki, że damy radę! To obietnica z głębi matczynego serca, której sama nie zdołam sprostać. Zrozumiałam dopiero po kilku miesiącach od narodzin Paulinki, że sami jako rodzice nic nie zdziałamy, bo doba ma tylko 24 godziny, a ktoś z nas musi też pracować na życie, opłaty i kredyt na mieszkanie, a także rehabilitacje Paulinki. Myślę, że na początku zbiórek była we mnie bariera wstydu przed proszeniem o pomoc, ale z biegiem czasu zamieniła się ona w determinację i walkę o lepszą przyszłość mojego ukochanego dziecka, która na pewno nie będzie łatwa. Już nie raz widziałam pokazywanie palcami przez inne dzieci. Staram się wtedy tłumaczyć, dlaczego Paulinka ma krótszą lewą nogę od drugiej, dlaczego ma but wyrównujący skrót (ortezę z 5 cm koturną) i uświadamiać, że inne nie oznacza złe, dziwne czy też straszne. Tej inności nie należy się bać, należy ją oswoić, edukować, uświadamiać, rozmawiać z innymi na ten temat – myślę, że to też moje zadanie na długie lata.

Dalsza niepewność, obawy i strach dotyczący leczenia

Podczas walki o zbiórkę środków i pełną sprawność Paulinki zdarzają się wzloty i upadki. Są gorsze i lepsze dni. Każdy dzień zaczynam od wejścia na stronę zbiórki online i odpowiedzenia sobie na pytanie, co jeszcze jako mama mogę zrobić. Kończę późno w nocy bądź nad ranem. Różnie. Mimo, że pracuje z nami mnóstwo ludzi o wielkich sercach, za co jesteśmy bardzo wdzięczni, to i tak nadal brakuje nam mnóstwa środków. Fundusze zgromadzone ze zbiórek publicznych czy niepublicznych są duże, ale niewielkie w skali całości potrzebnej kwoty do uzbierania. Jest ciągły strach i obawa czy uda się zdążyć zebrać całość na pierwszą operację z wielu. Towarzyszy nam nie tylko stres związany ze zbiórką potrzebnych funduszy na leczenie Paulinki, ale przede wszystkim obawa czy wada nie pogłębia się, czy pstrykające kolano i biodro nie są w gorszym stanie, skoro przy niektórych ruchach słychać głośno ich klik, czy zaraz nie okaże się, że trzeba zgromadzić jeszcze większą kwotę, a my nie będziemy mieć czasu na kolejne zbiórki… Jest jeszcze największy stres, niepewność i lęk- czy po operacji nie powstaną wcześniej niebrane pod uwagę powikłania, co też może się zdarzyć i nie jest wykluczone w przypadku tak rzadkich wad wrodzonych kończyn, jaką ma nasza Paulinka. W mojej głowie są tysiące pytań bez odpowiedzi, tysiące obaw, niepewności i lęków, jak nasza córka będzie znosić wszystkie ciężkie operacje i rehabilitacje, późniejsze wydłużanie, jaki będzie miała kontakt z rówieśnikami, jak będzie przyjmować ich reakcje związane z wadą jej nóżki, a przecież będą różne – to nieuniknione, czy zdążymy na czas ze zbiórką, czy po raz kolejny ludzie będą chcieli nam pomóc przy zbiórce na drugą, trzecią czy czwartą operację Paulinki widząc, że po raz setny prosimy o pomoc… Pozostaje mi mieć nadzieję, że wszystko jednak się uda, a inni ludzie pokażą, jak wielkie mają serca.Mama

Autorką wpisu jest Kinga Tężycka, mama niepełnosprawnej Paulinki.

TUTAJ MOŻESZ POMÓC PAULINCE: https://www.siepomaga.pl/pomagamy-paulince

Dołącz do dyskusji

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

More in Aktualności

Copyright © 2017 - 2018 Akademia 5.10.15. Wszelkie prawa zastrzeżone.