Jak wspierać rodziców niepełnosprawnych dzieci?

O matkach dzieci z niepełnosprawnością mówi się, że są wojowniczkami. Nic nie jest w stanie ich złamać. Wtedy zawsze przypomina mi się krótki film, który kiedyś zobaczyłam na You Tube o mamach, które nie będąc przy swoich chorych dzieciach płaczą, krzyczą, załamują się. Mają tylko chwilę na to, by dać upust swoim prawdziwym emocjom – lękowi, przerażeniu, bezsilności.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością są wojownikami, to prawda, ale są też ludźmi, którzy na co dzień muszą się zmagać z chorobą swojego dziecka, której nie da się wyleczyć, z którą trzeba żyć. Nie raz rozmawiałam z mamami, które same dźwigają tę codzienność. Nie pozwalają sobie na chwile załamania – bo kto pomoże ich dziecku, gdy one nie będą w stanie tego zrobić? Często są zupełnie same, porzucone przez mężów, partnerów, którzy nie byli tak silni jak one, którym trudno było wziąć na siebie odpowiedzialność za rodzicielstwo i za życie dziecka z niepełnosprawnością.

Czego im trzeba? Na pewno wsparcia. Nie mówmy im, że są silne, że my na ich miejscu nie dalibyśmy rady. Nie nakładajmy na nie kolejnej presji, by zacisnęły zęby i szły do przodu. Dajmy im przestrzeń do zwyczajnej rozmowy, do wysłuchania, bycia obok, blisko. To może dla nich znaczyć więcej niż każda inna forma pomocy.

Bądźmy uważni, gdy mamy takich rodziców koło siebie, ponieważ oni z reguły nie mówią o swoich potrzebach, nie dzielą się swoim ciężarem, w środku nie radząc sobie zupełnie z sytuacją. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością mogą potrzebować pomocy psychoterapeuty. Muszą przeżyć swoją bezsilność, poczucie osamotnienia, przewartościować swoje życie, priorytety. I nawet jeśli na początku swojej walki z niepełnosprawnością dziecka stają na wysokości zadania, to z całą pewnością przechodzą kryzysy i brakuje im zasobów, motywacji i siły do codziennych zmagań. Sygnalizujmy, że jesteśmy w każdej chwili gotowi, żeby im pomóc, w sposób najbardziej im niezbędny.

Autorką tekstu jest Małgorzata Ohme, ekspert Akademii 5.10.15.