Dołącz do nas
Do góry

Ma zespół Downa i dlatego mogłoby Go nie być…

  • 297
    Udostępnienia

… gdybym “tylko chciała” – ja matka, gdybyśmy “tylko chcieli” – my rodzice, bo prawo na to pozwala. Pozwala usunąć ciążę, gdy zostanie wykryta Trisomia 21 chromosomu.

My nie chcieliśmy wiedzieć na 100%, zostaliśmy z podejrzeniami do dnia porodu. Nie mieliśmy cywilnej odwagi, dowiedzieć się i na chłodno – o ile w ogóle się da w takim przypadku kalkulować decyzję. Podjęliśmy ją sercem – tu i teraz. To cudowne, że z drugimi człowiekiem rozumiecie świat i życie na tyle dobrze, że bez zbędnych słów podejmujecie jedyną i słuszną decyzję.

Na badaniach widzieliśmy, że miał dwie ręce, dwie nogi jak i całą resztę na właściwym miejscu. Dlaczego więc miałby „zniknąć”, choć jeszcze się nie pojawił na świecie? Pomimo obaw, zgodnie z sumieniem decyzja została podjęta – będzie z nami! Cóż za znak czasu, że możesz być „bogiem” decydując o czyimś być albo nie być. My nie mieliśmy odwagi żyć z inną decyzją, niż ta którą podjęliśmy.

Gdy rodzi się „chore” dziecko…

„Chore”, „niepełnosprawne”, „ograniczone”, „opóźnione” – to tylko niektóre z synonimów określające „inność”. Cóż jednak one znaczą? Czyż nie każdy jest ograniczony w swych możliwościach? Przecież nie każdy ma te same umiejętności i predyspozycje. Czy my „zdrowi” ludzie w związku z tym, że nie potrafimy czegoś zrobić też powinniśmy się określić powyższymi synonimami?

Cukrzyca, Hashimoto, nadciśnienie, alergie pokarmowe – tyle tego wkoło nas, a jednak te grupy osób chorych nie są tak „naznaczone” społecznie.

Znam pewną historię o dwudziestokilkulatce na wózku, która nurkuje pod lodem i jest określana mianem „niepełnosprawna”. Zatem gdzie jest granica, co stanowi o sprawności i jego braku? Może zbyt przerysowana teza, ale czy np. Twój brak umiejętności programistycznych w dzisiejszych czasach, nie jest pewnego rodzaju „niepełnosprawnością”?

Zostawiam Cię drogi czytelniku z przemyśleniami.

Życie w ruinie – zespół Downa ma inne fundamenty, na których musisz budować świat na nowo

Twój świat legnie w gruzach. Nawet wtedy, gdy bierzesz taki bieg zdarzeń pod uwagę i świadomie się na to godzisz. Często na kawałki rozpada się życie, które tyle lat budowałeś. Pojawia się presja, strach, niezrozumienie, obawy, dezinformacja, odcięcie od rzeczywistości. Sytuacja Cię przerasta, choć całe życie uchodziłeś za twardego i zaradnego człowieka. Niektórzy nie wytrzymują – i ja także nie wytrzymałam, choć na zewnątrz nie sprawiałam takiego wrażenia. Świetnie się kamuflowałam.

Prawie codziennie, budząc się rano, zagryzasz zęby, wstajesz i nienawidzisz tego świata, bo nie tak miał on przecież wyglądać. Kochasz swe dzieci i męża nad życie, ale życie Twoje zewnętrzne i emocjonalne jest w rozsypce. Wszyscy myślą, że jesteś twardy i szczęśliwy pomimo wszystko, bo Ty ciągle się uśmiechasz, nie dajesz nic po sobie poznać, a wewnętrznie umierasz codziennie. Nie wiesz co zrobić, nie umiesz przerwać tego kręgu smutnej nicości, żyjesz jakbyś nie żył, czekając aż coś się zmieni. Czekasz tydzień, miesiąc, rok nie wiadomo na co… i nic się nie dzieje.

W naszym życiu czteroosobowej rodziny z małej miejscowości na północy Wielkopolski, jednak coś wielkiego się wydarzyło. To całkowicie odmieniło nasze życie – jednak o tym na sam koniec.

Dziś jest ciężko, jutro może być jeszcze gorzej

W toku wszelkich spraw ważnych i ważniejszych, związanych z życiem i zdrowiem dziecka, tracisz siebie. Twoim życiem władają nieprzerwane myśli związane z tym co tu i teraz – czy wszystko z Jego zdrowiem jest w porządku, będąc na kolejnych wizytach u specjalistów. Myśli wędrują dalej, zastanawiasz się co z Jego wychowaniem i rozwojem – czy system zaoferuje mu to, czego potrzebuje. Myślisz o tym, czy i jak bardzo będzie się różnił od rówieśników. Czy świat i ludzie, będą na tyle empatyczni, aby zrozumieć ten nieco „inny” wygląd, czasem i zachowanie. Boisz się konfrontacji swojego dziecka z tym, co czeka Go na zewnątrz.

Gdy zakończy swą edukację, wiesz już, że system w tym momencie nie jest w stanie zaoferować mu nic więcej. Z boku wygląda to trochę jakby pozostało już tylko odliczać do końca. Żyć jak cień, bez celu, bez miejsca dla siebie i Jemu podobnych, bez marzeń o samorealizacji, bez miłości, bez pasji. Człowiek z Trisomią 21 potrzeby i uczucia ma przecież te same, tylko na nieco innym poziomie. Jednak świat dostosowany jest do potrzeb ludzi zdrowych, a dla Nich: brak miejsc spotkań z osobami z podobnymi problemami; brak miejsc pracy; brak większości rzeczy, które dla nas „zdrowych” są tak oczywiste.

Dalsze przemyślenia są jeszcze gorsze. Nie będzie miło, więc możesz pominąć poniższych kilka zdań.

Wiesz o czym często słyszę i czytam w kręgu rodziców „chorych” dzieci? Marzą o tym, żeby dziecko umarło przed nimi. Wyobrażasz to sobie? Spróbuj wypowiedzieć to na głos. Od dwóch i pół roku te słowa wywołują u mnie wewnętrzny paraliż. I nie tylko dlatego, że są to straszne i przerażające słowa, tylko dlatego, że nie znam odpowiedzi na najważniejsze pytanie – co stanie się z naszym dzieckiem, gdy nas rodziców zabraknie?

Gdy dziecko ma niespełna 3 lata, nie jesteś w stanie powiedzieć na ile samodzielne będzie, czy poradzi sobie bez Ciebie. Czy będzie ktoś, kto mu pomoże czy będzie skazane na jakiś ośrodek, w którym różnie może być? Wtedy szczęśliwy świat Twojego dorosłego dziecka legnie w gruzach – jak Twój kiedyś.

Zmiana perspektywy – zespół Downa lub inny życiowy problem mogą być początkiem czegoś wielkiego

Teraz mogę to napisać: na szczęście jest – nasz król Julian, nasz syn z gratisem od życia w postaci “dodatkowego gościa” w parze 21 chromosomów czyli z zespołem Downa.

Większość matek w takim przypadku chce lub musi pozostać w domu przez krótszy bądź dłuższy okres życia dziecka. Musimy pamiętać, że życiem rodziców dzieci „niepełnosprawnych” rządzą rehabilitacje i wizyty u specjalistów. Praca na etat najczęściej jest niemożliwa. Pozostajesz z wizją bycia tylko „matką dziecka niepełnosprawnego”, bo zawodowa samorealizacja pozostaje chwilowo w zawieszeniu. A ile będzie trwać ta chwila, niestety nie wiesz – życie pokaże.

Bycie wyłącznie matką, spędzającą spory wycinek czasu w drodze i na rehabilitacjach, bez innej odskoczni – w moim przypadku to równia pochyła do miejsca o nazwie „depresja”. Nie jestem lekarzem, więc ciężko stwierdzić czy była to depresja czy stan bliski chorobie. Nie miałam ani czasu, ani chęci a tym bardziej sił zająć się sobą. Półtora roku po porodzie wystarczyło, aby pozbyć się 15 kg i ważyć mniej niż się powinno. Wystarczyło też, aby z pogodnego człowieka, pełnego radości i optymizmu, stać się przepełnionym wewnętrzną goryczą, smutkiem i beznadzieją wrakiem człowieka. Bez perspektywy na jakąkolwiek zmianę, bo przecież dziecko nagle nie „ozdrowieje”. Jeszcze musisz stawić czoło światu i uśmiechać się do otoczenia, bo inaczej nie potrafisz – przecież jesteś silna i nie okażesz słabości, to nie w Twoim stylu.

I w tej całej historii życiem pisanej, pojawia się olśnienie. Dziwnie to może zabrzmieć, ale dzięki chorobie dziecka, wiem dokąd zmierzam, pojawił się cel i misja do zrealizowania. Gdyby nie zespół Downa i dieta Julka, nie wiedziałabym czym zająć się w życiu. Dzięki temu odkryłam w rzeczy tak codziennej i oczywistej, którą cyklicznie wykonywałam, pewien „mankament”, który nie ma rozwiązania technologicznego.  Od tego momentu moje smutne życie nabrało nowych barw i stało się pełne słońca i nadziei. Wystarczyło niby tak niewiele – mieć cel, który Cię uskrzydla, mieć zajęcie, które w przydomowych warunkach możesz realizować, aby czuć się spełniona.

Robiąc cykliczne zakupy przez internet, dostrzegłam pewną ułomność tego systemu i… postanowiłam to zmienić, aby ułatwić życie sobie i tysiącom osób, dokonujących zakupy online. Od kilku miesięcy wraz z mężem realizujemy na tej bazie przedsięwzięcie, które ma na celu stworzenie aplikacji do obsługi zakupów w sieci. Od marzeń przeszliśmy do realizacji – aplikacja już jest prawie gotowa i być może w najbliższych tygodniach będzie miała swoją premierę. Najważniejsze jest jednak to, że mamy kolejne marzenie – nie musieć się martwić o przyszłość naszego dorosłego kiedyś dziecka. Jeszcze jest tylko wizja, jednak nasz król Julian jest inspiracją i paliwem napędowym, aby dokonywać rzeczy niemożliwych!

Jego obecność w naszym życiu, teraz już bezcenna, dająca wiele celów, motywacji do działania i perspektyw na przyszłość, ale też i trosk o to co dalej, bez nas… kiedyś. Kiedyś, gdy nas zabraknie.

Robimy więc dzisiaj wszystko a nawet i więcej, aby słowo „jutro” nie budziło w nas lęków i obaw.

Autorką tekstu jest Joanna Kisiel-Ciołek, mama Julka.

Dołącz do dyskusji

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

More in Aktualności

Copyright © 2017 - 2018 Akademia 5.10.15. Wszelkie prawa zastrzeżone.