Dołącz do nas
Do góry

Zespół Aspergera – kiedy w zespole muszą grać wszyscy

Jesteś aktualnie na koncercie swojego ulubionego zespołu. Tłum ludzi ociera się o Ciebie i lekko szturcha. W hałasie głośnej muzyki wyłapujesz jadącą na sygnale kartkę pogotowia, za rogiem strażacy gaszą pożar, a Ty w tym samym momencie musisz napisać sprawozdanie, od którego zależy Twój awans zawodowy. Wydaje Ci się to absurdalne? Musisz wiedzieć o tym, że jest wśród nas grupa ludzi, która codziennie wykonuje takie zadania.

Nasza rozmówczyni to Gosia-atrakcyjna brunetka, która odnosi sukcesy w pracy. Ma fajnego męża, piękny dom i dwójkę dzieci. Już coraz rzadziej myśli o tym, dlaczego ona i jej młodszy syn grają w zespole Aspergera…

Masz dwóch synów. Starszy Artur właśnie wybrał liceum, a Piotrek od września zaczyna 5. klasę podstawówki. Pamiętasz pierwsze miesiące 6-letniego Piotrka w szkole?    

Gosia: Trudno jest zapomnieć o regularnych uwagach dotyczących krnąbrnego zachowania się mojego syna i sugestiach, że nie umiem go wychować. Właściwie na każdym kroku słyszałam od sąsiadów, rodziców innych dzieci, nauczycieli, że Piotrek jest niegrzeczny, nie słucha „pani”, ucieka z klasy, rozpycha się łokciami i zatyka uszy. Pewnie jeszcze długo mogłabym wymieniać co tak bardzo drażniło otoczenie w zachowaniu małego chłopca. Wiele z nich można by śmiało przypisać niejednemu energicznemu łobuzowi. Teraz, gdy sama o tym pomyślę, wiem ile razy cedziłam przez zęby, że koledzy Artura są niekulturalni.

Czy dziś coś się zmieniło?

Gosia: Zmieniło? To zależy o co pytasz. Mam wrażenie, że dajemy sobie przyzwolenie na udzielanie „dobrych rad” nawet obcym ludziom, nie wspominając już o ocenianiu. Mniej więcej po 3 miesiącach zimowego semestru podjęliśmy z mężem decyzję, że  zbadamy Piotrka pod kątem różnych zaburzeń. Znajoma poleciła nam prywatną poradnię i już po około 5 spotkaniach wiedzieliśmy co jest grane.

Co czułaś, gdy usłyszałaś diagnozę?

Gosia: (po chwili ciszy i przełknięciu wody pada odpowiedź) Wiesz jak to jest, gdy czujesz moment, w którym ktoś zaczyna mówić same miłe rzeczy, bo przygotowuje sobie grunt do wytoczenia solidnych dział… Pierwsze spotkanie było wspólne-  rodzice plus dziecko, kolejne to już samodzielna praca Piotrka ze specjalistami. Po każdej wizycie zastanawiałam się czy wszystko jest okej, ale lekarz prosił mnie o cierpliwość. Podczas ostatniej wizyty, na której byliśmy tylko z Markiem (moim mężem), usłyszeliśmy to, czego nikt nie chciałby słyszeć. Przez moment nie czułam nic. Tak jakbym się oparzyła, a po sekundzie zaczęło mnie piec. Zadawanie kolejnych pytań przerywał mój płacz. Dobrze, że obok był mój mąż. Ktoś dla mnie bliski.

Jak bardzo zmieniło się Twoje/ Wasze życie od tego momentu?

Gosia: Zmieniło się wszystko i w zasadzie nic. Po emocjonalnym rollercoasterze przyszedł czas refleksji. Oczywiście, że namiętnie przeglądałam internet. Zapisałam się nawet do kilku grup dyskusyjnych i grup wsparcia. Co chwilę przynosiłam do domu różne publikacje na temat autyzmu i zespołu Aspergera. Po każdym przeczytanym zdaniu miałam coraz więcej wątpliwości, czy aby na pewno Piotruś został dobrze oceniony. Niestety kolejne kartki książek utwierdzały mnie w przekonaniu, że nie jest neurotypowy. Tak właśnie mówi się o osobach, które nie mają żadnych zaburzeń.

Czy ktoś poza Tobą i Markiem wiedział z czym się zmagacie?

Gosia: Na początku sami musieliśmy oswoić się z tą myślą. Nie pamiętam już nawet jak długo uczyliśmy się akceptować to, że od teraz cała nasza najbliższa rodzina i otoczenie Piotrka gra w zespole Aspergera. To całkiem zabawne. Aby rozpoznać Aspergera czy też autyzm u konkretnej osoby, należy zidentyfikować kilka, a nawet kilkanaście cech, które świadczą o jej zaburzeniu. Rozumiesz, musisz posiadać zespół zaburzeń, a jak już je masz, to wszyscy, którym na Tobie zależy powinni grać zespołowo, czyli w jednej drużynie z Tobą.

Oczywiście, że w pierwszej kolejności o wszystkim powiedzieliśmy Arturowi, dziadkom chłopców i sprawcy całego zamieszania. Rodzice moi i Marka są już wiekowi i niekoniecznie rozumieją dlaczego Piotrek jest tak bardzo bezpośredni, że nie płacze gdy leci mu krew z rozbitego kolana, ale ma krokodyle łzy, gdy tylko lekko zadrapie naskórek. Próg jego bólu w partiach głębokich jest większy niż w płytkich.

Jak oni to wszystko przyjęli?

Gosia: Każdy na swój sposób. Artur zadawał sporo pytań i ewidentnie wynikały one z troski o młodszego brata i chęci jego lepszego zrozumienia. Piotrek nawet podczas badań nie wydawał się być szczególnie zainteresowany dlaczego to wszystko się dzieje. Gdy usłyszał od nas, że już wiemy dlaczego drażnią go metki od ubrań lub gdy ktoś bez uprzedzenia przerywa jego zabawę, to wydawał się nawet spokojny. Wyglądało to trochę tak jakby przyjął do wiadomości i dał sygnał, że życie toczy się dalej.

I faktycznie się toczy…

Gosia: Osoby, które od urodzenia nie widzą, nie wiedzą jak to jest zobaczyć zieloną trawę. Podobnie jest z Piotrkiem. On dosłownie odbiera każdy komunikat i bardzo bezpośrednio wyraża swoje zdanie. Nie raz sąsiadka w wieku mojej matki, do której bezosobowo zwrócił się mój kochany wówczas 8-latek nie kryła oburzenia. Dla niego nie ma znaczenia czy masz 4, 10 czy 80 lat- gdy chce Ci coś przekazać, robi to bez zbędnych ozdobników. Dziś nawet w telewizji można zobaczyć kampanię jednego z browarów, w której wszyscy mówią do siebie na „Ty” i nikt nie ma z tym problemu. Dla mnie świat z takich powodów nie staje w miejscu. Mam nawet pewną anegdotę na ten temat.

Pewnie niejedną?

Gosia: Kilka by się znalazło. Kiedyś rzuciłam luźne: „ nie dotykaj lodówki”. Nie pamiętam nawet w jakim już to było kontekście. Wyobraź sobie moje zdziwienie, gdy pewnego razu widzę Piotrka, gdy kombinuje jak otworzyć lodówkę za pomocą ołówka. Bez namysłu zapytałam co robi. W odpowiedzi usłyszałam, że przecież zabroniłam dotykać mu lodówki, więc jak ma wyjąć z niej sok?

Zdziwiła Cię jego odpowiedź?

Gosia: Z mojej perspektywy sytuacja wydawała się nawet dość zabawna, ale dla niego stanowiła wyzwanie.

W którym momencie zespół Aspergera stał się wyzwaniem również dla Ciebie ?

Gosia: Asperger nadal jest moim Mont Everestem. Mam dwóch wspaniałych synów, których kocham dokładnie tak samo. Lecz jeden z nich potrzebuje szczególnego zrozumienia. Czas, który razem z Markiem poświęciliśmy i nadal poświęcamy Piotrkowi, budzi we mnie wyrzuty sumienia względem drugiego dziecka. Arturowi zdarzyło się mieć do mnie o to pretensje. Minęły już ponad 4 lata od postawienia diagnozy, a my nadal bardzo intensywnie dbamy o zajęcia dodatkowe Piotrka. Nieustannie trenujemy pisanie ze słuchu, ortografię i co najważniejsze, umiejętności społeczne. Widzę ogromną różnicę w zachowaniu młodszego syna dzięki odbytej terapii grupowej.

Wszystko to robicie w zaciszu własnego domu?

Gosia: Na wszystkie specjalistyczne zajęcia wydajemy średnio 600 zł w miesiącu. Na refundowaną pomoc trzeba czekać bardzo długo, a dla nas liczy się każdy dzień. Bardzo dużo razem pracujemy. Najwięcej czasu poświęcamy odrabianiu prac domowych.

Piotrek w szkole nie ma tak zwanej taryfy ulgowej?

Gosia: Rozważaliśmy jeszcze na samym początku, czy aby nie przenieść go do szkoły specjalnej. Uznaliśmy, że takim posunięciem zrobilibyśmy jemu oraz sobie jeszcze większą krzywdę. Każdemu rodzicowi zależy na prawidłowym rozwoju swojego dziecka. Piotrek wbrew pozorom jest bardzo bystrym i dociekliwym młodzieńcem, którego pytania nieraz wprawiają w osłupienie nauczycieli.

Rozumiem, że Wasz syn chodzi do publicznej szkoły razem z innymi rówieśnikami?

Gosia: W klasie jest około 20 dzieciaków. Pięcioro z nich ma mówiąc kolokwialnie deficyty i w związku z tym mają przypisanego nauczyciela wspomagającego. Poza tym wszystko jest takie samo jak w innych klasach.

Czyli możesz powiedzieć, że jesteś w gronie szczęśliwców. Twój syn nie musiał zmienić szkoły i otrzymał dodatkowe wsparcie…

Gosia: Jestem, a właściwie jesteśmy dumni z Piotrka, gdy widzimy jak każdego dnia otwiera się na ludzi. Jak stara się rozumieć ich emocje i buduje relacje koleżeńskie. Zdecydowanie lepiej czuje się w dziedzinach ścisłych. Od kiedy zaczął mówić, zawsze prosił, aby w sklepie powiedzieć mu ile kosztuje dany towar, a on to wszytko szybko zliczał. Znacznie gorzej radzi sobie z językami obcymi oraz pisaniem dyktand. Wynika to z problemów ze słuchem oraz, jego zdaniem, z braku logiki w uczeniu się niektórych rzeczy na pamięć. O ile prosto jest wytłumaczyć zasady mnożenia o tyle trudniej zmusić go do  zapamiętywania słówek. Czy w tej sytuacji można mówić o szczęściu? Wydaje mi się, że w jakimś stopniu na pewno, jednak nie zmienia to faktu, że zespół Aspergera to pochodna autyzmu.

Jaka jest w tym wszystkim rola nauczyciela wspomagającego?

Gosia: Klas integracyjnych jest coraz więcej w polskich szkołach. Jest to „normalna klasa”, która wyróżnia się obecnością dodatkowego nauczyciela, który podczas lekcji ma pomagać uczniom tego potrzebującym i w ten sposób odciążyć nauczyciela wiodącego. Sama idea jest fajna. Dzieciaki, które nie mają orzeczenia pracują w tempie jakiego wymaga pedagog, a nad „wybrańcami” czuwa dodatkowo nauczyciel wspomagający. Jego zadaniem jest mobilizowanie dziecka z zespołem Aspergera do wykonania konkretnej czynności, nawet tej, której nie lubi, ale niezbędnej do jego dalszego rozwoju. Aspergerowcy- oczywiście nie wszyscy, bo jestem daleka od wrzucania wszystkich do jednego worka- szybko rezygnują, gdy tylko odniosą pierwszą porażkę. Można by zastanowić się czy nie jest to kwestia charakteru, a nie samej przypadłości. Pietą Achillesa w naszym przypadku jest staranne pisanie zgodne z zasadami ortografii oraz umiejętność skupienia się na danej rzeczy dłużej niż kilka chwil i nie mam tu na myśli klocków Lego, bo z tym problemu nie mamyJ

W momencie, w którym przekazałaś w szkole informację, że Twoje dziecko nie jest źle wychowane, lecz ma orzeczenie o zespole Aspergera, nauczyciele zaczęli inaczej traktować Ciebie i Marka?

Gosia: Miło by było gdyby inaczej traktowali Piotrka. Na zebraniu w klasie u starszego syna kilku rodziców chciało za pomocą głosowania nakłonić ojca jednego z dzieci, aby przeniósł go do innej klasy, bo jego niefrasobliwe zachowanie rozprasza pozostałą część uczniów. Do dziś jak o tym myślę, dostaję gęsiej skórki i zastanawiam się jak dorośli wykształceni ludzie mogą robić taką przykrość sobie wzajemnie i krzywdę własnym dzieciom trzymając je pod kloszem. Rzadko kiedy wiemy jaka historia kryje się za zachowaniem drugiej osoby. Najbardziej nie fair jest postawa tych, którzy powinny wspierać dziecko i rodziców żyjących z taką dysfunkcją. Do dziś irytuje mnie, gdy ktoś mi mówi: „nie przejmuj się, On z tego wyrośnie”. Halo, ale z czego ma wyrosnąć?

Kiedy składałam orzeczenie w sekretariacie szkoły, sądziłam, że może nauczyciele pomogą nam odnaleźć się w nowej sytuacji. Okazało się, że sytuacja również i dla nich była nowa.

Chcesz mi powiedzieć, że pedagodzy w polskiej szkole w XXI wieku nie potrafią poradzić sobie z Aspergerem?

Gosia: Nie wiem czy nie potrafią czy nie chcą. Sądzimy, że lekarz powinien mieć powołanie, by zostać chirurgiem, a nauczyciel, by uczyć. Dziś z powołaniem bywa różnie. Odnoszę wrażenie, że niektórzy z pedagogów nawet nie wygooglowali pojęcia Asperger odbierając je jako moją fanaberię. Piotruś potrafi wyprowadzić mnie z równowagi, więc rozumiem, że obcą osobę tym bardziej. Zdarzają się sytuacje, kiedy zdenerwowany wybiega z klasy lub zatyka uszy. On wszystko słyszy dokładnie z takim samym natężeniem. Bezustannie pracujemy nad tym, by wyłapywał tylko te dźwięki, które są mu potrzebne. Po lewej stronie od tablicy wisi ogromna mapa świata. W trakcie wykładu z historii Piotrek wstaje, by zobaczyć gdzie leży Lyon . Rozumiem, że są to zachowania, które rozpraszają resztę dzieciaków i być może panią nauczycielkę. Ale czy podczas ważnej konferencji ktoś nie może wyjść do toalety albo za drzwiami odebrać dzwoniącego telefonu?

Co chcesz mi przez to powiedzieć?

Gosia: Uważam, że normy społeczne są bardzo ważne i pomagają zachować ład i porządek. Jednak zdecydowanie ważniejsze są moim zdaniem: umiejętność słuchania drugiego człowieka i chęć zrozumienia jego oraz jego potrzeb. Piotrek nie patrzy w moje oczy kiedy ze mną rozmawia. Nie odgaduje moich emocji widząc wyraz mojej twarzy. Nie kończy zabawy, chociaż za chwilę przychodzą goście i zależy mi na tym, aby bałagan zniknął. Często było mi przykro z tego powodu. Teraz wiem, że on robi znacznie więcej! Mój syn pyta mnie o to jak się czuję- nie stara się zgadywać moich emocji, bo często pomimo starań i tak ich nie odgadnie, podobnie zresztą jak jego ojciec, a więc jest to może męska przypadłość… Tak całkiem serio, Piotruś oglądając różne rysunki twarzy stara się patrząc na nie rozpoznać emocje jakie prezentują. Jest to karkołomne ćwiczenie w jego przypadku, jednak przynoszące efekty. Nie raz zdarzył mi się wnikliwy rozmówca patrzący głęboko w oczy. Szkoda tylko, że patrzył zamiast słuchać. W przypadku mojego synka jest tak, że nie musi udawać zainteresowania. Skoro chce słuchać, to to robi jednocześnie patrząc w sufit. Niektórzy mogą czuć się z tego powodu ignorowani, ale czy to jednak nie więcej niż gdy druga strona jedynie udaje swoje zainteresowanie?

Piotrek umie okazywać emocje?

Gosia: On ciągle się tego uczy. Uczy się jak rozumieć ukryte między słowami przesłanie. Mam pewne obawy co do tego czy inni ludzie będą go akceptować w dorosłym życiu z uwagi na jego bezpretensjonalność. Jest mi bardzo miło słyszeć z ust innych mam, że podczas zabawy w chowanego Piotrek kucnął obok kolegi i zapytał czy coś się stało zamiast szukać kryjówki. Zawsze wita się ze mną tak samo ekspresyjnie bez względu na to czy byłam w sklepie po mleko czy właśnie wróciłam z tygodniowej wycieczki. Nasz piesek dostaje od niego taką dawkę pieszczot, że zaczynam się zastanawiać kto z nas ma większy problem w mówieniu o uczuciach i emocjach.

Nasuwa Ci się jakaś refleksja?

Gosia: Nawet kilka. Asperger nauczył mnie i całą naszą rodzinę, by zawsze kopać do jednej bramki. To nie ludzie z zespołem Aspergera mają problem z otaczającym ich światem, lecz świat nie jest gotowy na to, by ich zrozumieć.

Zbieżność imion i sytuacji jest przypadkowa.

www.vertimed.pl

Dołącz do dyskusji

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

More in Aktualności

Copyright © 2017 - 2018 Akademia 5.10.15. Wszelkie prawa zastrzeżone.